Update 2019
Sebi se confruntă cu viroze repetate, care îi slabesc organismul, și îi împiedică desfăsurarea normală a programului de reabilitare - terapiile desfășurându-se discontinuu, și de aici survenind multiple regrese. Părintii încearcă să gasească modalitati de întărire a organismului și totodată de a crea premisele pentru cât mai multe progrese pe partea de reabilitare.
Sebi și Asociația Micul Luptător (2017):
"La doar 1 an și 7 luni, Sebastian muncește enorm pentru recuperare. La doar o lună de la externare a început intens kinetoterapia, acasă și la centru, dar și terapia ocupațională. Au urmat două sesiuni de oxigenare hiperbară, terapie ocupațională și congnitivă, exerciții de stimulare vizuală, senzorială, auditivă, hidroterapie, hipoterapie, terapii neuromotorii (Feldenkrais, JKA, AnatBaniel), ABR (Advance Biomechanical Reabilitation), logopedie.
Datorită acestor eforturi, au venit și achizițiile... timid, dar au fost constante: putem stabili o oarecare comunicare cu el, a început să gângurească din ce în ce mai mult, cu intonație, prezintă interes pentru lucrurile din jur în ciuda gravei afectări vizuale, râde în hohote la stimuli, recunoaște sunete, este activ, își mișcă membrele, uneori controlat (se mângaie pe cap, față, își bagă mânuțele în guriță, prinde anumite obiecte din jurul lui, inițiază pășirea), are un mai bun control al capului, a inițiat de câteva ori rostogolirea.
Parte din terapiile de mai sus (o parte din ședințele de kineto, o sesiune de hiperbară, terapia cognitivă, hipoterapia), au fost făcute cu efortul Asociației Micul Luptător, ceea ce a însemnat un suport extraordinar în lupta lui Sebastian pentru supraviețuire și pentru recuperare. Ne-ar ajuta mult să putem continua terapiile deja începute și ne-am dori mult să putem face și alte terapii: terapia prin muzică de care Sebastian e extraordinar de încântat, terapia cu delfini și hidroterapia, toate fiind terapii alese în concordanță cu nevoile și plăcerile lui Sebastian."
Parinții lui Sebi
Sebi a fost susținut și în 2018-2019 de Asociația Micul Luptător prin acoperirea costurilor necesare ședințelor de kinetoterapie, al consultațiilor medicului homeopat și remediilor homeopate recomandate de acesta.
Începând cu luna octombrie 2017, Asociația Micul Luptător îi platește lui Sebi consultațiile la medicul homeopat și remediile recomandate de acesta pentru situația medicală complexă în care Sebi se gasește.
Începând cu luna decembrie 2016, Asociația ajută lunar un alt mic luptător, pe Sebi, cu plata contravalorii multora din terapiile lui (kinetoterapie, hipoterapie, terapia hiperbară).
Povestea lui Sebi
"Sebastian, băiețelul nostru Dragobete, s-a născut prematur, cu o gravă trombocitopenie tranzitorie, la câteva zile dupa ce, la ecografie s-a observat că suferise deja o gravă hemoragie cerebrală și avea hidrocefalie moderată. Deși era o sarcină cu risc, nimic nu evidenția vreo problemă la făt, toate ecografiile anterioare erau bune, sarcina era "monitorizată" în permanență pentru a se interveni cu tratament, ceea ce, din păcate, nu s-a întamplat niciodată, permițând astfel ca anticorpii antitrombocitari materni să treaca prin placentă la făt distrugând astfel și trombocitele acestuia.
RMN-ul fetal a confirmat accidentul vascular cerebral. Șansele lui de supraviețuire erau extrem de mici. Inițial a respirat singur, doar într-un “cort de oxigen”, însă la 3 zile după naștere starea lui s-a agravat, trombocitopenia nu a fost controlată și a sângerat din nou, cerebral, digestiv, pulmonar, ceea ce a determinat intubarea lui timp de 3 luni. Din nou o decizie medicală greșită, aceea de a-l alimenta cu lapte matern, a determinat agravarea stării lui, întreținând trombocitopenia tranzitorie, prin transmiterea anticorpilor antitrombocitari materni. Sebastian nu a putut fi detubat, fiind și colonizat cu bacterii nozocomiale (klebsiella), avea septicemie, plămânul stâng închis, au existat frecvente desaturări grave, iar starea generală i se degrada din ce in ce mai mult.
Consultul cardiologic a evidențiat și o cardiomiopatie hipertrofică biventriculară, dobândită pe fondul suferinței cerebrale. Între timp și căpuțul i se mărise ca urmare a presiunii create de hidrocefalie, ceea ce a determinat inițial intervenția prin puncție pentru extragerea excesului de lichid cefalorahidian, care însă s-a refacut în doar câteva zile, ulterior a suferit o operație de montare a shuntului ventriculo-peritoneal.
Totodată s-a efectuat un CT care a evidențiat apariția unor multiple porencefalii, ducând la o distrucție structurală a creierului de aprox 90%. Practic, organismul cedase peste tot, șansele lui de supraviețuire erau extrem de mici, iar pronosticul extrem de dur: dacă va supraviețui, dar în cele mai multe cazuri survine decesul până într-un an, nu va face nicio achiziție și va fi în stare vegetativă. În ciuda acestui lucru, deși extrem de mult afectat cerebral, pulmonar, cardiac, hematologic, digestiv, Sebastian și-a dorit mult să trăiască, s-a stabilizat hematologic după eliminarea alimentării cu lapte matern, iar după acest progres a reușit să respire singur; și partea cardiacă a fost din ce în ce mai bine.
După 4 luni de luptă continuă pentru viață, Sebastian a putut, în sfârșit, să se odihnească în pătuțul care-l aștepta de luni de zile, fără sedare, fără sute de înțepături, fără perfuzii, fără furtun în guriță sau năsuc, fără toate aparatele la care era conectat și care arătau că trebuie să lupte cu toate forțele. Acasa, el a avut o evoluție bună, în condițiile date: a luat în greutate și a înregistrat ușoare progrese. Totuși, el căpătase o bronhodisplazie pulmonara și un reflux gastro-esofagian ca urmare a îndelungatelor intubări și alimentări prin gavaj, iar electroencefalograma arăta foarte multe desărcări electrice în creieraș, suferind și de o formă gravă de epilepsie.
Astfel, lupta a continuat... intens... și pe alte planuri.. atât pentru recuperarea părților motorii și cognitive, cât și pentru alimentarea lui și menținerea unui echilibru digestiv, pulmonar și neurologic. Deși nu își ține căpuțul, nu stă în șezut, nu se rostogolește, nu are nicidecum o dezvoltare normală, retardul neuro-psiho-motor fiind sever... SEBASTIAN SE BUCURĂ și ne bucură... cu zâmbete multe, cu un râs cristalin în hohote, SE BUCURĂ de iubirea noastră și ne răspunde în același fel.
El este Dragobetele nostru drag. El continuă să răstoarne pronosticurile medicale, fiind mult mai bine clinic față de dosarul său medical."
