Update 2023:
Elisa are acum 8 ani. Este alimentată enteral (prin sondă, cu hrana
specială) și primește tratament complex pentru epilepsie. Medicamentele de
care are nevoie nu se găsesc în România, astfel că Asociația face eforturi
pentru a-i asigura continuitatea tratamentului epileptic și nutriția specială.
Pe lângă acestea, Asociația decontează în continuare costurile cu alte
medicamente și consumabile medicale de care Elisa are nevoie.
Update 2019:
Elisa are acum 5 ani. Starea de sănătate a ei este într-o continuă
schimbare: ea face mici progrese, însă crizele de epilepsie s-au modificat,
sunt acum mai complexe și afecteaza ritmul cu care Elisa face progrese. Cu
ajutorul medicilor, se încearcă ținerea sub control a epilepsiei: medicația
este total diferită, s-a introdus și hrana specială (dieta cetonică). Toate,
cu speranța că aceste manifestări epileptice nu vor mai provoca încetinirea
progresului Elisei. Elisa zâmbește, râde, gângurește, se supăra atunci cand
mama îi administrează tratamentul, reacționează la stimuli.
Redăm mai jos un mesaj emotionant primit de la mama Elisei:
Zi de zi întampinăm noi provocări! Cu speranța în suflet și credinta în
Dumnezeu cred că într-o zi Elisa o să reușească să vă îmbratișeze și să vă
mulțumească personal pentru tot ajutorul vostru și al Asociației Micul
Luptător! Știu că este un an greu din toate punctele de vedere dar avem
nevoie de sprijinul vostru în continuare. Vă multumim!
Despre Elisa și Asociația Micul Luptător (Update 2016):
"Bună, sunt Elisa și am aproape 3 anișori. Încă nu pot vorbi dar o poate face mami momentan pentru mine. Vreau să vă spun încă de la început "mulțumesc" pentru
că ați deschis această pagină și să vă rog să apelăm la voi să ne susțineți în continuare.
Elisa are nevoie de fiecare dintre noi pentru a putea merge mai departe.
Asociația Micul Luptător este sprijinul nostru fără de care nu am fi ajuns aici unde suntem astăzi. Împreună facem pași mici și siguri chiar dacă capacitatea
Elisei de a acumula este anevoioasă și în permanentă schimbare. Evoluția ei nu este într-o pantă ascendentă continuă, fiind încetinită de crizele epileptice, stagnarea
fiind totuși un progres. Elisa este în perioada de acumulare, în care intervin mobilizările pasive și activo-pasive în care noi încercăm să dobândim și să păstrăm
mobilitatea articulară și tonusul muscular la un nivel cât mai aproape de normal. S-a îmbunătățit starea cognitivă, zâmbește mai des, râde, răspunde la stimuli, i s-a
redus din spasticitatea musculară, postura coloanei vertebrale este vizibil îmbunătățită. Așadar, Elisa poate învinge dacă are tratamentul care îi este necesar.
Trebuie să continuăm ședințele de kineto-terapie și acupunctură. Este necesar !
De doi ani, Asociația Micul Luptător este sprijinul nostru: ne asigură costul lunar al medicamentelor și materialelor consumabile, al unor
analize și investigații medicale de care Elisa
are nevoie, ședințele de kineto-terapie și acupunctură pe care le facem aproape zilnic.
Reușim încă să stăm cu chirie în București, altfel nu puteam continua terapiile.
Vom avea nevoie pentru ședințele de kineto-terapie de o masă de verticalizare, cilindru, saltea.
Ortezele pentru genunchi sunt deasemena necesare și un scaun pentru masă. Hidrokineto-terapia (terapia în bazin treflă),
terapia ocupațională pot ajuta la recuperarea Elisei.
Cu ajutorul nostru, al vostru, al lui Dumnezeu, al tuturor, Elisa va fi bine într-o zi și am speranța că această zi este aproape.
Înca nu vă poate îmbrățișa dar știu că o va face curând!"
Elena, mama Elisei
Elisa continuă să beneficieze și în 2019 de terapiile lunare (kinetoterapie și acupunctură) și de acoperirea costului lunar cu medicamentele,
hrana specială și consumabilele de care ea are nevoie.
În luna iunie 2018, Asociația Micul Luptător a achiziționat pentru Elisa echipamente pentru kineto-terapie : o saltea și un cilindru.
Și în anul 2018 Asociația Micul Luptător asigură lunar costul terapiilor Elisei (kinetoterapie și acupunctură) și cel cu medicamentele și
consumabilele de care ea are nevoie.
Elisa Maria, la ședința de kinetoterapie cu kinetoterapeutul Asociației Micul Luptător (nu demult, Elisa nu putea sta în picioare)
Începând cu luna august 2016, Asociația Micul Luptător îi asigură Elisei costul ședințelor de kinetoterapie și acupunctură.
Începând cu luna septembrie 2015, Asociația Micul Luptător asigură costul lunar al medicamentelor și materialelor consumabile și al unora dintre analizele
de care Elisa are nevoie în mod constant.
Povestea Elisei Maria
"Povestea Elisei nu are un început prea fericit; spun asta și pentru faptul că ea a avut neșansa ca tatăl ei să nu o dorească (ne-a părăsit când eram însarcinată
în luna a 5-a). Am hotărât să merg mai departe și să o aștept pe micuța mea pe care am iubit-o din prima clipă, așteptând nerăbdătoare să-i spun: "Bine ai venit în viața mea !"
Sper ca finalul să fie unul fericit cu ajutorul lui Dumnezeu și a tuturor oamenilor cu suflet care ne sunt aproape.
Elisa Maria s-a născut pe 18.11.2014 la spitatul Cantacuzino, cântărind 3,050 kg și având 49 cm, născută la 38 de săptămâni.
Am făcut din spital casă mult timp și încă facem asta. Timp de o lună a fost în terapie intensivă cu grave probleme, nu știa să plângă, să sugă, să respire uneori.
După această perioadă în care și-a dobândit funcția de a putea respira singură, a fost transferată în secția de prematuri, deoarce starea ei de sănătate a fost în
continuare una foarte delicată, hrănită prin gavaj, fiindcă reflexul de a suge îl pierduse din cauza neoxigenării creierului în momentul nașterii. După 3 săptămîni de
la naștere medicul a decis să facem o ecografie transfontanelară, fiind diagnosticată cu encelopatie hipoxic-ischemic formă severă. S-a recomandat să începem cât mai
curând gimnastica de recuperare.
A început să sugă o cantitate mică de lapte, dar fiindu-i insuficient s-a decis să i se introducă Elisei o sondă nazo-gastrică, fiind transferată la Centrul Național
de Recuperare neuro-pshihomotorie copii Dr.N. Robănescu. Începusem să recuperăm, dar la vârsta de 4 luni a început să facă convulsii-spasme, fiind diagnosticată ulterior
de neurolog cu SINDROM WEST, și pierzând tot ce recuperasem până atunci. În urma investigațiilor facute s-au mai pus alte diagnostice: microcefalie, tulburare de coordonare
motorie centrală în formă severă, sindrom hiperton monderat simetric stânga cu torticolis lateral stâng și tendințe spre poziție opistotonică, tetrapareză spastică asimetrică,
retard global sever, deficit vizual cortical.
Au urmat luni de chin, fiind hranită din nou prin sonda nazo-gastrica. Am reluat gimnastica de recuperare și am continuat și cu alte investigații, iar in urma CT-ului facut
la 7 luni s-a constatat că recuperarea ei este foarte deficitară, fiind necesar să urmăm ședințe de kinetoterapie zilnic. Tratamentul epileptic a micsorat numărul crizelor și
intensitatea lor, dar nu in totalitate. În momentul de față avem nevoie de ședinte de recuperare zilnice, dar din păcate lucrul acesta îl facem acasă.
Chiar și în cele 10 zile pe care statul le oferă îl fac tot eu cu ea, așa cum am învățat în spital, fiindcă locuim în provincie și deplasarea noastră la București este anevoioasă
din toate punctele de vedere."
