Asociatia Micul Luptator



Despre David și Asociația Micul Luptător:

"Este greu de imaginat câte nevoi are un copil cu paralizie cerebrală și cât de costisitoare poate fi viața unui astfel de copil. Suportul financiar este vital pentru un copil ce provine dintr-o familie cu venituri obișnuite, ce par infime spre zero dacă ne raportăm la cheltuielile, chiar și acestea strict necesare și indispensabile, minime în recuperarea unui copil cu tetrapareză spastică. Deși n-am încetat nicio clipă să sperăm la un reviriment financiar, cert este că acest lucru nu s-a întâmplat oricât de diligenți am fost și trec ani prețioși din viața lui David iar ceea ce am putea recupera acum, nu vom putea recupera mai târziu.

Noi avem tot timpul din lume pentru a ne permite să sperăm dar David are nevoie de ajutor concret ce nu admite amânare.

Din păcate pe deoparte și din fericire pe de alta, singura asociație care ne este aproape și ne ajută constant este Asociația "Micul Luptător".

Cu sprijinul lor am reușit să facem ultimele două operații de miofibrotomie la Chișinău, cea mai importantă intervenție, cu cele mai mari progrese motorii, din întregul plan de recuperare.

La fel de importante sunt și orele de logopedie-psihoterapie, unde David a avut o evoluție extraordinar de bună pe plan cognitiv de această dată, terapie esențială în dezvoltarea lui psihică, limbaj și comunicare. De la un copil ce abia articula câteva sunete în lumea lui, s-a ajuns la un copil ce recunoaște litere și învață să citească, un copil sociabil și mereu vesel.

Nici nu vreau să mă gândesc la faptul că într-o zi Asociația nu ne va mai putea sprijini din lipsă de fonduri... s-ar prăbuși mica noastră lume construită atât de greu...

Îmi alung repede acest gând și continui într-o notă optimistă, încântată fiind de noua propunere sau promisiune, dacă pot să spun așa, a Asociației "Micul Luptător", aceea de a ne ajuta chiar mai mult de atât, cu ședințe de kinetoterapie pentru o perioadă determinată în funcție de posibilitățile lor financiare. Nu pot să vă descriu cât de mult ne bucură acest fapt, ce ne permite un răgaz pentru a ne îndrepta privirea spre alte necesități ale lui David, una mai prioritară ca cealaltă: ochelari, papucei ortopedici, tratament stomatologic, uleiuri esențiale pentru masaj și antispastice care sunt foarte scumpe, produse pentru imunitate sau poate o terapie nouă ori poate vreun dispozitiv special.

Indiferent ce vom reuși să facem în plus, e un pas înainte și pur și simplu nu există cuvinte satisfăcătoare de mulțumire ce-aș putea să le folosesc spre a mulțumi Asociației "Micul Luptător", spre a vă mulțumi vouă, Adina și George, oameni frumoși din toate punctele de vedere, suflete minunate și greu încercate, ce mai aveți puterea și imensa bunătate de a mai ajuta și pe cei din jurul vostru!

Va multumim și vă iubim !”

Nadia și Gabriel, părinții lui David.

Asociația Micul Luptător continuă să asigure și în 2018 costul ședințelor lunare de logopedie pentru David.

Asociația Micul Luptător a plătit pentru David contravaloarea unei intervenții chirurgicale, care a avut loc la Chișinău în luna noiembrie 2016.

Un mesaj impresionant primit de la mămica lui David, la întoarcerea de la operație:

"Intervenția a decurs foarte bine, David a fost un curajos, singurul copil care n-a plâns deși cred c-a avut cele mai multe incizii, 28 la număr și sincer n-am mai auzit de atât de multe până acum, din talpa până la ochi. Acum e mofturos și frustrat pentru că nu mai are voie sa facă ce-i plăcea, trebuie să stea doar la pat sau așezat cu picioarele întinse, trebuie să-i facem tot felul de improvizații, chiar și la logopedie. Două săptămâni obligatoriu dar și după aceste două săptămâni, chiar dacă îi este permis, n-o să poată pentru că încă va avea dureri până la o lună, mai mult sau mai puțin. Știu că am mai spus-o dar vă mulțumesc la nesfârșit pentru că ați făcut posibilă și această intervenție și pentru absolut tot ce-ați făcut și faceți pentru David! Nici acum nu-mi vine să cred că se intâmplă toate astea... Sunt fericită că am avut ocazia, norocul sau ajutor de la Dumnezeu sa vă cunoaștem, nici nu știu cum să spun... Îmi doresc să se intoarcă însutit la voi tot binele pe care l-ați făcut și să fiți învăluiți în toată energia pozitivă pe care v-o transmitem cu toate emoțiile, bucuriile și gândurile noastre pentru voi!"

Începând cu luna septembrie 2016, Asociația Micul Luptător îi asigură lui David costul ședințelor de logopedie.

 

Asociația Micul Luptător a plătit pentru David contravaloarea unei intervenții chirurgicale, care a avut loc la Chișinău în luna noiembrie 2015. După această intervenție David se recuperează bine iar părinții sunt optimiști că David va fi mult mai bine acum.

Ce spune mama lui David despre această operație:

"Miofibrotomia subcutanată pe etape. Această intervenție constă în miofibrotomia mușchilor spastici și este o metodă inventată de medicul rus Prof. Ulzibat, acum aproximativ 15 ani. Noi am aflat de această intervenție în anul 2012, ne-a stârnit un mare interes, însa pe-atunci David era prea mic pentru a fi apt pentru această metodă.
Astfel am avut la dispoziție trei ani pentru a culege cât mai multe informații despre miofibrotomie, avănd ca surse internetul, discuțiile și opiniile unor medici și terapeuți, am contactat mai multe familii care au apelat la această metodă și am primit înregistrări video cu starea copiilor lor înainte și după intervenție. Rezultatele au fost de fiecare dată atât de impresionante încât deveneam din ce în ce mai nerăbdători, emotionați și chiar obișnuiam să glumim cu speranța spunându-i acestei metode "asul din manecă" sau "lovitura de grație" adusă spasticității. În noiembrie anul 2014 a sosit și vremea să-l ducem la consultație pe David în vederea efectuării intervenției. Spasticitatea atât de accentuată care poate fi observată chiar și de cel mai neavizat ochi, l-a încadrat pe David cu cea mai mare ușurință în categoria "candidați ideali" pentru miofibrotomie. După recomandarea primită, pe data de 7 mai 2015 a avut loc prima etapă a miofibrotomiei și cea mai mare bucurie a vieții noastre aș putea spune.
Operația a durat zece minute iar rezultatele au fost instantanee și uimitoare. Au fost 23 de incizii punctiforme subcutanate în mare parte la picioare, în tălpi, gambe și zona inghinală iar patru dintre ele au fost la față. După două săptămâni de recuperare, l-am pus pe David în picioare și nu ne-a venit să credem ce ne-a fost dat să vedem cu proprii noștri ochi. În ritmul în care am achizițonat progrese de-a lungul acestor ani prin kinetoterapie, precum și alte metode și terapii de recuperare, ne-am dat seama imediat că am câștigat în cele zece minute ceea ce am fi putut achiziționa în cel puțin cinci ani de recuperare. Pentru prima oară a reușit să pună călcâiul în pământ atunci când a pășit și a făcut-o atât de firesc de parcă dintotdeuna a mers așa, pe toată talpa. Picioarele le ține depărtate și foarte multe mișcări de abducție au devenit posibile dintr-o dată.
A început să mestece mai bine, să spună cuvinte noi și chiar să le lege în propoziție. Nu se mai trezește noaptea plângând, semn că durerile musculare și spasmele au dispărut. Doarme neîntors ca un copil obișnuit de vârsta lui... o schimbare radicală în viața noastră și a lui. Sperăm ca și etapa a doua din 9 noiembrie 2015 ne va aduce progrese considerabile pe partea superioară și-l va elibera din contractura puternică și persistentă a muschilor.”

Asociația Micul Luptător a plătit pentru David contravaloarea a 10 lecții de terapie conform metodei Feldenkrais, pentru perioada 15-21 ianuarie 2015.

Asociația Micul Luptător a plătit pentru David contravaloarea tratamentului cu toxină botulinică făcut în Viena, Austria, în luna iunie 2014.

"Bună! Eu sunt David, am 9 luni şi asta e povestea mea...

De foarte mulți ani mama nu mai spera că va mai avea vreodată copii, dar eu m-am gândit să-i fac o surpriză. Am 10 săptămâni şi ea încă nu ştie. Abia aştept să o cunosc !

Sunt în burtica ei de 28 de săptămâni, mă simt bine şi ocrotit dar tare nedumerit sunt când ceva mă smulge de acolo iar eu nu sunt pregătit. Aş vrea să țip dar nu pot să respir până când o doamnă doctor mă ajută şi reuşesc să scot un sunet, dar încă nu pot respira. Iau şi o notă, nota 6; nu este o notă mare dar eu sunt mare, am 1300 gr.

Mama e tare fericită, dar eu nu ştiu dacă voi supraviețui primei nopți. Plămânii mei nu sunt destul de dezvoltați nici măcar pentru a primi oxigenul ce intră prin tubul ăsta mare din gurița mea.

E dimineață! Am reuşit, dar îmi este înțepat tot corpul, tubul mă deranjează şi mama nu e lângă mine. Nu e tocmai aşa cum mi-am imaginat că va fi, iar când am cunoscut-o pe mama, plangea, dar nu de fericire. La scurt timp m-am şi botezat, de atunci mă cheamă David Gabriel.

Zilele trec... multe perfuzii, transfuzii până când o hemoragie cerebrală o face din nou pe mama sa plângă, dar eu voi lupta în continuare. După două săptămâni mama îmi intinde un deget şi eu îl prind în manuță şi n-aş mai vrea să-i dau drumu'. În următoarea săptămână inima mea începe să cedeze, fac stopuri cardio-respiratorii dar doctorii îmi sunt alături iar mama se roagă pentru mine la bisericuța din curtea maternității. Doctorii i-au zis că au facut tot ce-au putut şi numai Dumnezeu mă mai poate ajuta. El m-a ajutat şi de data asta iar starea mea a început să se stabilizeze. Inima mea n-a încetat să bată.

A trecut o luna şi jumătate... E o zi mare, nu voi mai fi intubat iar tubul va fi înlocuit cu o măscuță. E mult mai bine aşa! La câteva zile mama mă ia în brațe pentru prima oară. Sunt fericit! Stau nemişcat şi n-aş mai vrea să mă mai dezlipesc de pieptul ei. Parea că totul va reveni la normal, ba mai mult, îl cunosc şi pe tata. Îi aud vocea şi mă străduiesc să deschid ochii şi să privesc în direcția lui. Tata îmi vede pentru prima oară ochii negri şi mari. E copleşit de emoție. În curând îmi verifică ochişorii şi d-nul Dr. oftamolog, să vadă dacă vederea mea este în regulă dar n-a putut sa ne dea nici o veste bună. Făcusem retinopatie şi îmi pierdeam vederea într-un ritm alert. Era necesară o operație urgentă dar bronhodisplazia pulmonară cu care am ramas în urma oxigenării îndelungate facea ca operația să fie mai dificilă. Când doctorul i-a zis mamei că există riscul să mă piardă ar fi preferat să rămân orb, dar la insistențele tatălui meu, am fost operat şi totul a decurs destul de bine.

După 3 luni, părinții mă iau acasă, îmi cunosc fratele, sunt alintat şi răsfățat, deşi durerile sunt încă mari din cauza herniei inghinale pe care o am. Credeam că vor mai fi două operații şi nimic rău nu avea să se mai întâmple, că voi fi fericit în sânul familiei mele, însă n-au trecut nici 4 luni şi ajung din nou în spital cu pneumonie.

Cumplite au fost acele zile dar mai cumplit de-atât a fost când datorită unor crize pe care le făceam s-a descoperit că sufăr de o boală necruțătoare - encefalopatie hipoxic ischemică, paralizie cerebrală (tetrapareză spastică). Acum înțeleg de ce nu-mi pot folosi mâinile şi picioarele ca un bebeluş normal, de ce nu pot ține o jucărie în mână, de ce nu pot să fac nimic din ce ar trebui să fac la vârsta mea. Deşi am 9 luni, am fost evaluat la o vârsta mai mică de 3 luni.

În sfârşit, epuizați de drumuri lungi, după 2 luni de spitalizare şi patru spitale, fără bani pentru şedințe de kinetoterapie ci doar de-un bilet de tren, ne întoarcem acasă. Descumpanită şi cu ochii înlăcrimați, mama mă ține în brațe dar nu mă priveşte. Îi caut privirea şi ea îmi zâmbeşte ca sa nu mă îngrijoreze, dar eu ştiu că de fapt plânge. Ce vom face de-acum încolo ?

O oază de speranță se întrevede printr-un tratament de recuperare la o clinică din Ucraina, care trebuie început de la o vârstă cât mai fragedă, însă costurile sunt cu mult peste posibilitățile financiare ale părinților mei. Dacă la început timpul se scurgea în favoarea mea şi cu fiecare zi ce trecea şansele să supraviețuiesc erau tot mai mari, acum timpul s-a întors împotriva mea şi cu fiecare zi care trece se scurg şi şansele mele de a putea merge vreodată.

Aşa m-am gandit să scriu povestea mea, în speranța că o vor citi destui oameni cu inima bună, ce mi-ar putea acorda o şansă să nu mă întreb niciodată de ce sunt diferit de ceilalți copii, de ce nu mă pot juca, de ce nu pot să-mi îmbrățisez mama...

Vă mulțumesc că mi-ați citit povestea , vă mulțumesc din suflet pentru ajutorul vostru !

Cu drag,
David- Gabriel"

Mai multe despre David puteți afla și pe: http://sansapentrudavid.wordpress.com/