"Ca părinte, niciodată nu poți spune că ai făcut prea mult pentru copil și niciodată nu te poți opri."
George, tatăl lui Alexandru.

"Ca părinte, niciodată nu poți spune că ai făcut prea mult pentru copil și niciodată nu te poți opri."
George, tatăl lui Alexandru.
Alexandru astăzi (Update 2023)
În ultimii ani, starea generală a lui Alex a fost din ce în ce mai provocatoare pentru parinții și familia lui.
O nouă fractură patologică la același femur, drept, a adus schimbări majore în ingrijirea și gestionarea lui Alex, întrucat totul trebuie să fie făcut ținand cont de fragilitatea osoasă provocată de osteoporoză.
Alex urmează în continuare tratamente pentru spasticitate, epilepsie, osteoporoză și kinetoterapie pentru mobilizare pasivă.
În perioada Ianuarie – Februarie 2020, Alex a fost supus unor serii de tratamente chirurgicale de corectare a scoliozei care ajunsese la 100 grade! Deși extrem de invazivă, această operație, finalizată cu succes, are ca scop principal acordarea organelor interne, în special a plămânilor, a spațiului necesar dezvoltării si functionării corespunzătoare.
În luna mai 2020, Alex a suferit o nouă fractură patologică de femur drept (aparută fără traumatism, ci datorită osteoporozei de care Alex suferă de câțiva ani), astfel ca Alex a reluat seriile de tratament intravenos pentru aceasta afectiune.
Pe plan neurologic, crizele epileptice ale lui Alex sunt ușor ameliorate datorită tratamentului cu CBD Oil, iar medicii îimpreună cu parinții caută permanent soluții de îmbunătățire, prin diverse modificări în schema de tratament a lui Alex.
Alex este înconjurat de dragostea familiei iar speranța în mai bine nu este niciodată umbrită de toate evenimentele peste care el și familia lui trebuie să treacă în mod constant.
Începând cu luna August 2018, Alex primește Canabidioil, o substanță care asociată cu tratamentul de bază, speră medicii să îl ajute pe Alex în stabilizarea crizelor epileptice. Costul acestui tratament a fost susținut din fondurile Asociației Micul Luptător până la sfarșitul anului 2019.
În luna iulie 2018, Asociația Micul Luptător a achiziționat pentru Alex un pulseoximetru cu memorie pentru a-i putea fi urmărite mai bine funcțiile vitale atunci cand acest lucru este necesar.
În luna martie 2017 Asociația Micul Luptător a acoperit costul cu accesorii pentru căruțul special al lui Alex și pentru montajul acestora. Astfel, Alex va putea fi transportat în condiții de siguranță la școală și acasă.
Tot în luna martie 2017 Asociația Micul Luptător a plătit costul unor tratamente dentare de care Alex a avut nevoie.
Și în 2017 Asociația Micul Luptător asigură costul unor consultații medicale și o parte din medicamentele și consumabilele de igienă de care el are nevoie.
Cu banii strânși în asociație am reușit să îi cumpărăm lui Alex echipamente de care are nevoie atât de mult:
- un căruț special care îl va ajuta să stea cu corpul într-o poziție mai corectă și mult mai confortabilă;
- un sistem pentru cadă cu ajutorul căruia Alex stă mult mai confortabil atunci când i se face baie iar nouă ne este acum ușor să îl scoatem din cadă;
- un multifuncțional pentru terapii; acest echipament ne ajută să lucrăm cu Alex în poziție verticală, orizontală sau în poziție șezândă, atunci când are terapii non-fizice;
Scurtă poveste
"În decembrie 2009, de Moșul Nicolae, am primit cel mai frumos cadou posibil: a venit pe lume Alexandru, un băiețel sănătos și tare scump. Alex a crescut și s-a dezvoltat perfect normal, astfel încât la 11 luni mergea ținut de mânuțe și spunea “tata”. Din cauza unui nefericit incident – aspirarea vomei în plămâni, urmată de un stop cardio respirator – lui Alexandru i s-a pus un diagnostic crunt: paralizie cerebrală.
De atunci lucrurile s-au schimbat radical pentru noi.
Alex are acum 9 și progresele pe care le-a făcut de la accident și până acum au fost foarte mici. Mai mult, din iunie 2013, de când epilepsia a revenit cu crize zilnice, Alex a pierdut și majoritatea micilor progrese făcute până atunci, astfel că am luat-o de la capăt. Are acum ședințe de kinetoterapie și terapie ocupațională. Datorită prezenței micro-aspirațiilor în timpul înghițirii, micile "ședințe" de hrănire pe guriță au fost interzise de medici, Alex primind acum toată hrana prin sonda PEG. Epilepsia este încă necontrolată, Alexandru având încă zile cu crize foarte multe. Pe lângă tratamentul medicamentos extrem de complex, Alex primește începând cu luna August 2018 Canabidioil, o substanță care asociată cu tratamentul de bază, speră medicii să îl ajute pe Alex în stabilizarea crizelor epileptice. Rezultatele pot fi însă vizibile abia după multe luni de tratament, introducerea acesteia fiind graduată și într-un ritm extrem de lent.
Ce am mai încercat:
Am fost de 4 ori în Ucraina la Clinica Internațională de Reabilitare, unde am beneficiat de terapii conform Metodei Kozjavkin, metodă foarte controversată în lumea medicală, mai ales prin violența care o caracterizează, care la noi a avut mici rezultate (credem că datorită masajului facial făcut acolo, Alex poate acum să mănânce pe guriță acele mese mai sus menționate). Acum am luat o pauză de la mersul în Ucraina pentru că am schimbat puțin abordarea generală legat de terapii, astfel că am renunțat la terapiile care îl supără pe Alex.
În luna martie a anului 2013, cu ajutorul Cord Blood Center (banca de celule stem unde aveam depozitate celule stem de la nașterea lui Alex), am fost la Duke University în Carolina de Nord (SUA), unde lui Alex i s-au infuzat propriile celule stem.
Detalii suplimentare despre călătoria noastră și tratamentul din Statele Unite puteți afla urmărind cele două materiale de mai jos:
Prezentarea cazului lui Alexandru de Cord Blood Center
Ca urmare a tratamentului, noi credem că Alex este mai atent la vocile noastre și că de multe ori încearcă să întoarcă privirea către direcția din care îi vorbim.
După 1 an și jumătate în care crizele de epilepsie au lipsit în totalitate (atât clinic cât și confirmat de EEG), din luna iunie 2013 acestea au revenit și până în prezent nu am mai reușit să le oprim. Cu timpul am schimbat puțin abordarea legată de terapii, acum fiind orientate mai mult către controlarea epilepsiei.
Am făcut o sesiune de 21 de ședințe de bioenergie. Din păcate nu am observat nicio îmbunătățire.
Pentru circa 6 luni am încercat terapiile Doman și ABR, pe care le-am oprit de asemenea.
Pentru mai multe luni am incercat și terapia Bowen. Deși la început am crezut că vedem rezultate (au fost zile când Alex nu mai făcea crize de epilepsie), după o perioadă acestea au revenit și nu au mai dispărut.
Pentru mai bine de 6 luni am încercat și Metaterapia.
Timp de 5 ani, Alex a beneficiat de ședinte de acupunctură, despre care credem că au avut efect imediat pentru probleme punctuale. De asemenea, Alex a primit și ședințe de osteopatie și Cranio Sacral Therapy, al căror efect nu îl putem determina.
Nu ne vom opri aici ! Cu ajutorul medicilor, al terapeuților și bunului Dumnezeu, sperăm să găsim "formula câștigătoare". Numai dacă vom putea controla epilepsia vom avea șanse reale să avem progrese și pe celelalte fronturi."